Leven toevoegen aan de dagen

Boekrecensie

Leven toevoegen aan de dagen – van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw- hoe een stervensproces verloopt – geschreven door Sander de Hosson en Els Quaegebeur

We leven langer, ook met een ongeneeslijke ziekte. Als we ongeneeslijk ziek zijn ligt de focus vooral op genezing en behandelen. Het sterven en doodgaan en de weg ernaartoe krijgt weinig tot geen aandacht. Palliatieve zorg kan hierin verandering brengen en bijdragen aan de focus op de kwaliteit van leven ondanks dat men dood zal gaan aan de ziekte. Hierover gaat dit boek.

Sander de Hosson zet zich in voor de professionalisering van palliatieve zorg. Hij heeft als doel de kennis over de palliatieve zorg en de mogelijkheden van deze zorg te vergroten. Met dit boek wil hij inzicht geven in het ziekte- en stervensproces en wat de rol van palliatieve zorg in deze processen is en kan zijn. Hierbij krijgt de kwaliteit van leven een belangrijke plek: leven toevoegen aan dagen.

Het boek volgt een duidelijke structuur, namelijk van het moment dat iemand hoort ongeneeslijk ziek te zijn (-het slechtnieuwsgesprek)- , de periode van het ziek zijn en mogelijke behandelingen tot het stervensproces en erna. Wat veel mensen niet weten is dat palliatieve zorg begint op het moment dat je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en zult sterven. Vaak wordt er gedacht dat palliatieve zorg begint als je gaat sterven. De periode tussen dit slechtnieuwsgesprek en het doodgaan kan in de huidige maatschappij met alle medische ontwikkelingen, best lang duren, soms jaren. Belangrijk in deze palliatieve periode: behandeling, het lijden verminderen en focus op kwaliteit van leven en waardig sterven.

Palliatieve zorg omvat de somatische zorg, psychische zorg, het sociale domein en zingevingsproblematiek. In het boek wordt hier uitgebreid bij stilgestaan. Want welke behandeling vermindert het lijden en/of verlengt het leven zinvol? Ook is er aandacht voor rouw en angst, de sociale aspecten. Zingeving is eveneens een thema dat een belangrijke rol speelt in de palliatieve zorg. Dit alles met als doel het toevoegen van leven aan dagen. Dit doel raakt mijns inziens precies de kern van dit boek: kwaliteit van leven in de palliatieve fase van je leven. In de omschreven casussen wordt hier vaak naar verwezen. Mensen die ziek zijn en weten dat ze doodgaan, weten vaak wat ze nog wel willen in de tijd die ze hebben. Anderen willen alles op alles zetten om beter te worden of langer te leven, waarbij er soms veel geleden wordt. De Hosson wil in dit boek laten zien dat door het bieden van palliatieve zorg een leven kan worden verlengd en de levenskwaliteit vergroot.

Door in het boek gebruik te maken van gesprekken met ervaringsdeskundigen en casussen wordt er vorm gegeven aan en inzicht gegeven in wat dan kwaliteit van leven is als je ongeneeslijk ziek bent. De uitspraak van een patiënt ‘Als ik maar een perspectiefje heb bij narigheid’ vat het mooi samen. Dit maakt het boek toegankelijker voor een breder publiek. Sociaal isolement, pijn, zingeving maar ook angst en benauwdheid bij verschillende longziekten worden omschreven en wat de palliatieve zorg hierbij kan betekenen. Ik vind dat er mooie vragen worden gesteld die meer gesteld mogen worden: hoe lang heb ik het nog goed genoeg? Of ‘wat wil ik nog?’ Zelf had ik het mooier en krachtiger gevonden als de casussen vanuit de eerste persoon waren geschreven (dus vanuit de Hosson), in plaats vanuit derde persoon.

De interviews die De Hosson heeft met specialisten in de verschillende vakgebieden voegt een extra dimensie toe aan het boek. In een hoofdstuk over zingeving praat De Hosson met Carlo Leget, in een hoofdstuk over rouw komt Manu Kierse aan het woord en Mustafa Bulut bespreekt met De Hosson interculturele zorg bij ernstig zieken en sterven. Het boek eindigt met een gesprek dat De Hosson voert met Ineke Visser van Landelijk Expertisecentrum over de schoonheid van een goede dood. Samenvattend worden in dit boek veel aspecten en domeinen die spelen rondom ongeneeslijk ziek zijn en sterven besproken. Deze interviews verbreden je blik op palliatieve zorg en zet je wel aan het denken, althans mij wel. Het gaat ons allemaal aan want we gaan allemaal dood en we willen allemaal kwaliteit van leven. Het hebben van kwaliteit van leven kan ook in de palliatieve fase een prominente plek krijgen.

De kracht van dit boek zit wat mij betreft in het feit dat het voor iedereen leesbaar en zinvol is, want we krijgen er allemaal mee te maken: jijzelf, een ouder of een goede vriend. Sowieso is het een boek dat van betekenis kan zijn, ook als je niet ongeneeslijk ziek bent (of een andere chronische ziekte hebt waaraan je niet zult sterven). Palliatief betekent: verzachtend. Dit boek voelt voor mij verzachtend en stelt me gerust voor als ik ooit in de palliatieve fase van mijn leven kom.

Met dit boek wordt palliatieve zorg hopelijk meer zichtbaar en toegankelijk op de kaart gezet. Laten we de kwaliteit van leven een meer prominente plek geven in ons leven als we ongeneeslijke ziek zijn. En de palliatieve zorg meer omarmen en gebruiken om kwaliteit van leven toe te voegen aan de dagen. Ik denk dat dit boek een grote toevoeging kan zijn.

'De focus moet op kwaliteit van leven, niet alleen het verlengen ervan' - RTV Drenthe

Mo Landsman, studente Klinische Psychologie aan de Open Universiteit

Website www.chronisch-flexibel.nl